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Vitiligo: Kampf um Akzeptanz, Selbstwertgefühl

„Ich werde Ihnen sagen, wie Sie diese Geschichte nennen sollen“, sagt June Williams autoritär, eine Hand in der Hüfte. 'Nennen Sie es: 'Mit Vitiligo leben – versuchen, normal zu sein.'

„Ich habe es satt, dass Leute mich fragen, warum ich es nicht vertusche. Ich bin müde von Männern, die das Interesse verlieren, wenn sie herausfinden, dass ich es habe.'

Es ist Vitiligo, eine wenig verstandene Krankheit, die dazu führt, dass die Haut an Farbe verliert. Obwohl Weiße genauso häufig wie Schwarze betroffen sind – 2 bis 4 Prozent der US-Bevölkerung leiden darunter – ist Vitiligo bei Menschen mit dunkler Haut viel offensichtlicher und daher traumatisch. Der Farbverlust tritt fast immer in unebenen Flecken auf, die Brandnarben ähneln. Die Krankheit verursacht laut Dr. Pearl S. Grimes, Direktorin der Vitiligo-Klinik des Howard University Hospital, eher emotionale als physische Probleme.

Williams, 29, lebt mit ihren Eltern in einem gepflegten Backsteinhaus im Nordosten. Sie ist die unverblümte Nachbarschaftsverweigererin. Ihre Freunde sagen, man hört sie schon von Blocks entfernt kommen.

Aber Williams wird Ihnen sagen, dass sie nicht immer lacht. „Ich bekam Vitiligo, als ich 18 war. Ich hatte gerade die High School beendet und wollte gerade aufs College (Federal City College, jetzt University of the District of Columbia) gehen“, erinnert sie sich. Die ersten weißen Flecken erschienen auf ihren Händen und im Gesicht. Freunde verwiesen sie zu einem örtlichen Dermatologen, der ihr Psoralen-Tabletten und -Lotion gab und ihr sagte, sie solle sich Sonnenlicht oder ultraviolettem Licht aussetzen.

Psoralen, die Standardbehandlung für Vitiligo, soll das Wachstum neuer Pigmentzellen stimulieren. Es wird angenommen, dass Sonnenlicht diese neuen Zellen an die Oberfläche der Haut zieht. Diese Behandlung ist jedoch nur bei etwa 40 Prozent der Patienten langsam und wirksam. Andere Behandlungen befinden sich im experimentellen Stadium.

Die Flecken auf Williams Gesicht – aber nicht ihre Hände – reagierten auf die Behandlung. Vier Jahre später brach sie die Behandlung ab, weil das unviolette Licht Blasen und Schwellungen an ihren Händen verursachte, was sie manchmal daran hinderte, ihre Arbeit bei der Post zu erledigen. - Arbeiten mit der Briefsortiermaschine. „Sie haben gedroht, mich zu feuern“, erinnert sie sich.

Sie versuchte, ihre Haut zu bleichen, brach sie jedoch ab. Der Prozess war langsam, das Warten war eine Qual. . . . Ich beschloss, Mutter Natur ihren Lauf zu lassen.' Außerdem glaubte sie nicht, psychologisch bereit für eine so drastische Veränderung zu sein.

Ein Jahr später, 1975, heiratete Williams, und sie sagt, die Ehe sei traumatisch gewesen. Die Vitiligo wurde schlimmer. In den fast drei Jahren, die sie und ihr Mann zusammen waren, wurden ihre hellbraunen Arme bis zu den Ellbogen komplett weiß und große weiße Flecken erschienen auf ihren Beinen und auf der Brust. „Das ist eine stressbedingte Krankheit“, ist sie überzeugt. Vitiligo-Spezialisten sagen, dass Stress eine Ursache sein kann.

Beziehungen, sagt Williams, seien seit ihrer Trennung im Jahr 1977 (sie und ihr Mann wurden letztes Jahr geschieden) schwer zu entwickeln. Sie hat das Gefühl, dass Männer kein ernsthaftes Interesse an ihr haben. Manche sind unfreundlich. „Ich habe 50 Millionen Brüder. Sie haben Mitleid mit mir und das macht mich wütend“, sagt sie.

»Ich habe einen Freund, Lewis, dem es nicht peinlich ist, mit mir zusammen zu sein. . . . Ich kenne ihn seit 10 Jahren. Er hält meine Hand und gibt mir das Gefühl, dass mit mir nichts nicht stimmt. . . . Ich möchte heiraten und Kinder haben, aber die Leute erwarten, dass ich in einem Loch bleibe und das Leben nicht genieße.'

Zum Glück für Williams sind Toleranz und Selbstwertgefühl mit dem Alter gekommen. Sie sagt, sie lerne, damit umzugehen. Sie erträgt Kassiererinnen, die ihr Wechselgeld auf den Tresen legen, anstatt es ihr in die Hand zu nehmen. „Menschen können höflich sein“, bemerkt sie, „aber ihre Körpersprache vermittelt ihr Unbehagen. „Wenn mich ein Kind nach meiner Haut fragt“, sagt sie, „setze ich mich hin und erkläre es ihnen.“ Aber manchmal verliert sie die Geduld mit Erwachsenen. Als sie einmal zu oft gefragt wurde, ob sie ansteckend sei, sagte sie, sie sei ansteckend und fing den verblüfften Frager in einer Bärenumarmung ein.

Williams macht sich keine Sorgen mehr, ihre Haut zu verstecken. Als eine Kollegin fragte, warum sie im Sommer keine langen Ärmel und einen Rollkragenpullover trage, gab sie die gleiche Antwort wie jeder andere: 'Hier ist es höllisch heiß!' Sie fügt hinzu: 'Für meine 29. Geburtstagsparty (in der Disco Chapter II) trug ich ein trägerloses Kleid mit Schlitzen an beiden Seiten und ich hatte eine gute Zeit.'

Williams plant, die Post zu verlassen und an die UDC zurückzukehren, um an einem Abschluss in Psychologie zu arbeiten. Sie möchte Vitiligo-Patienten beraten und drängt die Vitiligo-Klinik des Howard University Hospital, ein Beratungsprogramm zu starten. Geldmangel hat diese Bemühungen bisher behindert.

Letztes Jahr, sagt Williams, suchte sie nach anderen wie sich selbst, die ihre Hilfe brauchten. Sie hat Karen Scott gefunden.

„Eines Nachts, als ich aus der U-Bahn kam, bemerkte ich June“, sagt Scott. 'Ich wollte sie fragen (über Vitiligo), aber ich hatte Angst, dass sie beleidigt wäre.' Besorgt, dass Williams schnell verschwinden würde, nahm Scott ihren Mut zusammen und fragte: 'Wie lange haben Sie schon Vitiligo?'

Williams lässt sich auf ihren Stuhl fallen und fängt an zu kichern, als sie sich an Scotts Nervosität erinnert. „Sie holte nur tief Luft und fragte mich. Sie sagte: ‚Ich habe solche Angst. Ich möchte nur jemanden zum Reden.''

Scott, 23, entwickelte mit 18 Jahren Vitiligo an Händen und Lippen. Die Flecken sind klein und kaum wahrnehmbar. An manchen Stellen ist die Farbe von selbst zurückgekehrt. Sie hat einige neue Stellen an ihren Füßen gefunden, sagt aber, dass sie sich keine Sorgen macht und keine Behandlung sucht.

Scott hat die grausame Behandlung nicht wie Williams erlebt, aber sie befürchtet, dass sie kommen könnte, wenn ihre Vitiligo fortschreitet. Im Gegensatz zu ihrer Freundin ist sie ruhig und ernst. „Ich wünschte, ich könnte wie June sein und darüber lachen“, sagt sie.

Die Frauen unterstützen sich gegenseitig moralisch. 'Außerdem', sagt Williams, 'ist sie meine beste Avon-Kundin.'